Gerda

‘Het is heel fijn om te weten dat ik geen keuze heb gemaakt waar mijn man niet achterstond’

Gerda (68) uit het Noord-Brabantse Sterksel verloor haar man na een plotselinge hersenbloeding en kreeg in het ziekenhuis de vraag of hij donor wilde zijn. Gelukkig herinnerde ze zich dat hij hier ooit iets over gezegd had. Inmiddels geeft ze al zo’n negentien jaar voorlichting over orgaandonatie.

Zoiets voor een ander besluiten is niet te doen
“Toen mijn man in het ziekenhuis hersendood was verklaard en aan mij en onze zoons werd gevraagd wat er met zijn organen mocht gebeuren, kwam het in eerste instantie helemaal niet binnen. Ik was in shock, ze hadden op dat moment alles aan me kunnen vragen zonder dat het door zou dringen. Gelukkig kreeg ik de ruimte om even wat tijd voor mezelf te nemen en op de gang te gaan lopen. Ik was radeloos. Om zoiets voor een ander te besluiten, ik vond het niet te doen.”

Fijn dat het niet mijn maar zijn besluit was
“Dat door de gang lopen hielp om m’n gedachten weer op orde te krijgen. Ik voelde geen tijdsdruk, en kreeg langzaamaan weer wat rust in m’n hoofd. Toen herinnerde ik me: we hebben dit een keer besproken. Ik zag m’n man ineens voor me: handen in z’n zakken, blik uit het raam. Ze mogen alles van me hebben, het leek alsof hij het in m’n oor fluisterde. Vervolgens wist ik wat me te doen stond, en daar was ik heel blij mee. Dat het niet mijn besluit was, maar zijn besluit. Ik heb geen keuze gemaakt waar hij niet achterstond, en dat is heel fijn om te weten.”

Troost biedend
“De kinderen hadden inmiddels ook al ‘ja’ gezegd. Zij kenden hun vader zo goed, die had altijd iets voor iemand anders over. Dus voelde het voor hen als heel vanzelfsprekend om die keuze te maken. Uiteindelijk zijn er dankzij zijn organen vijf mensen geholpen. Dat ook zijn hart is gebruikt om iemands leven te redden, vind ik heel bijzonder. Ik had hem zelf gereanimeerd, en dat is daarmee dan toch niet voor niets geweest. Je moet toch proberen om troost uit zo’n gebeurtenis te halen, dat doe ik op deze manier.”

Fijn om voorlichting te geven als nabestaande
“Via de Nederlandse Transplantatie Stichting werd ik zo’n 19 jaar geleden benaderd om donorvoorlichting te geven. Dat doe ik sindsdien onder meer in ziekenhuizen, op beurzen of in de klas. De eerste keer weet ik nog goed, ik vond het heel spannend. Het was voor een groep verpleegkundigen in het ziekenhuis in Sittard. Gaandeweg merkte ik dat ze erg veel aan mijn verhaal hadden, aan het verhaal van een nabestaande. Dat ik ze kon vertellen hoe het zo fijn mogelijk voor de familie is, wat voor nazorg er gewenst is, omdat dat toch de mensen zijn die er verder mee moeten.”

Het is goed om ruimte te geven aan zo’n beladen onderwerp
“Op scholen kan het erg verschillen hoe de voorlichting loopt, dat hangt ook af van de leeftijd van de leerlingen. Wat je in ieder geval vaak merkt, is dat ze heel geïnteresseerd zijn in het menselijke aspect. Dan willen ze bijvoorbeeld weten hoe het voelt om iemand te verliezen, en of we goed werden ondersteund tijdens het donorproces, dat soort vragen. Het is goed dat docenten op deze manier ruimte geven aan zo’n toch wel beladen onderwerp.”

Het gaat niet om wát je besluit, maar dát je besluit.
“De afgelopen jaren heb ik wel een omslag gemerkt in hoe mensen over orgaandonatie praten. Bijvoorbeeld op de beurzen waar ik kom. Toen de politieke discussie over de nieuwe donorwet in volle gang was, zag je ook wel dat sommige mensen boos waren. Je hoorde dan veel fabels voorbijkomen. Maar dit jaar merk ik een duidelijk verschil. Laatst kwamen op een beurs een man en een vrouw naar me toe, die zich wilden registreren. De ene wilde wél orgaandonor worden, en de andere niet. Maar ze respecteerden elkaars standpunt, en daar gaat het om. Niet om wat je besluit, maar om dat je iets besluit. En dat je naasten daarvan weten.”

Marike

‘Tijdig van elkaar weten wat de wensen rond orgaandonatie zijn, geeft veel rust’

Marike (69) is klinisch psycholoog in Hoek van Holland en als trainer van verpleegkundigen en artsen die het donatiegesprek moeten voeren al jaren bij orgaan- en weefseldonatie betrokken. Ze raadt mensen aan om het gesprek over orgaandonatie zo open mogelijk in te gaan, en vooral benieuwd te zijn naar de overtuiging van de ander.

Lastig om neutraal over te hebben
“Het hebben over orgaandonatie is niet eenvoudig. Bij zo’n gesprek moet je stilstaan bij je eigen sterfelijkheid, en dat is voor veel mensen moeilijk. We weten wel dat we doodgaan, maar willen daar doorgaans niet al te veel over nadenken. Bijna iedereen is bang voor de dood, en het is dan ook lastig om daar op een neutrale manier over te praten. Wat ik in gesprekken soms merk bij doorvragen, is dat veel mensen bang zijn dat ze op de één of andere manier de dood over zich afroepen als ze er veel mee bezig zijn.”

Moeilijk om informatie op te nemen als je onverwacht voor de keuze staat
“Ik train verpleegkundigen en artsen op het voeren van donatiegesprekken. Het belangrijkste doel daarvan is dat je behandelaar ervoor zorgt dat mensen op de juiste gronden hun beslissing nemen. Dat gaat dus niet om zieltjes winnen, maar om mensen goed te begeleiden, en op die manier ook een bijdrage te leveren aan het verwerkingsproces. Dat begint al met het brengen van het slechte nieuws, en de nabestaanden goed inlichten over de gezondheidssituatie. Daar hoor je wel eens wilde verhalen over, en al zijn dat extremen, het zijn wel de verhalen die het hardst aankomen en dus blijven hangen. Daarnaast is het belangrijk om goed in te schatten wat mensen tijdens een donatiegesprek aankunnen. Het is heel moeilijk voor mensen om op zo’n moment informatie op te nemen.” Daarom is het zo belangrijk om er al eens bij leven met elkaar over gehad te hebben wat elkaars donorwensen zijn.

Bespreken van donatie gaat vaak over emotie en niet inhoud
“Wat lastig is aan gesprekken over orgaandonatie is dat het onderwerp vaak veel emotie oproept. Juist ook bij voorstanders van donatie. Die kunnen heel stellig zijn, waardoor mensen die wat meer aarzelen zich belaagd voelen en in de verdediging schieten. Daardoor gaat zo’n gesprek vaak alleen nog maar over emotie, en niet over de inhoud.”

Wees benieuwd naar wat de ander echt voelt en vindt
 “Eén van mijn tips om een gesprek over orgaandonatie constructief aan te gaan is dan ook om niet alleen zelf goed te realiseren wat je eigen overtuiging is, maar ook benieuwd te zijn naar de overtuiging van een ander en te vragen waarom iemand er zo over denkt. En dan zonder dat je daar meteen een oordeel op plakt.

Praat vanuit jezelf
“Een andere tip, en dat klinkt vast heel logisch, is dat je vanuit jezelf praat en dus met ‘ik’ begint. Vertel dat jij het er graag over wil hebben, of dat jij benieuwd bent of de ander er al eens over heeft nagedacht. Geen gesloten of sturende vragen, maar openheid en nieuwsgierigheid naar wat de ander echt voelt en vindt.”

Tijdig weten wat de wensen zijn, geeft rust
“Bovenal zou ik mensen adviseren om het gesprek in elk geval met elkaar aan te gaan. Dat is toch een hele andere situatie dan wanneer je bij een plotseling overlijden in het ziekenhuis zit en grote beslissingen moet nemen terwijl je eigenlijk in shock bent en veel te verwerken hebt. Het is beter om zoiets van tevoren met elkaar te bespreken en van elkaar te weten wat de wensen zijn. Het geeft rust om zoiets te weten. Dan kan je het als het ware ergens op een denkbeeldige plank leggen. Natuurlijk hoop je dat het nooit nodig zal zijn, maar als het moet, weet je dat het er ligt.”

Rob

‘Probeer je eens in een ander te verplaatsen’

Rob (55) uit Heemskerk kreeg in 2010 een donornier vanwege de erfelijke aandoening cystenieren. De nier is na acht jaar gaan infecteren, en dus staat Rob sinds het begin van het jaar weer op de wachtlijst. Ook moet hij drie dagen in de week dialyseren. Hij had ook heel graag een filmpje willen maken om iedereen op te roepen je naasten te laten weten of je donor wil zijn. Helaas verhinderde een operatie dit voornemen. Meer bewustzijn over doneren, keuzes en het delen ervan vindt Rob zo belangrijk dat hij zijn verhaal hier wil delen.  “Veel mensen hebben namelijk geen idee wat het allemaal inhoudt.”

Mijn zus, moeder en ik hebben een erfelijke nierziekte
“Sinds 2005 weet ik dat ik een erfelijke nierziekte heb. Mijn moeder had dat ook, maar ik wist niet dat het erfelijk was. Stond daar niet bij stil. In de rest van de familie speelt het ook. Mijn zus heeft al een nier van haar man gekregen en ook mijn zusje heeft er last van. Toen het bij mij ontdekt werd, hoopte ik vooral dat ik het dialyseren zo lang mogelijk uit kon stellen. Voordat ik mijn donornier kreeg, heb ik uiteindelijk zo’n negen maanden gedialyseerd. Mijn broer wilde me graag zijn nier geven, maar dat risico vonden de artsen te groot vanwege de erfelijkheid van de ziekte. Toen heb ik een nier gehad van een vriend van me, dat was natuurlijk gigantisch. Die heeft het acht jaar goed gedaan, tot de infectie kwam.”

Op dagen dat ik dialyseer ben ik echt heel moe, en kan ik weinig anders doen
“De ziekte heeft veel impact. Bijvoorbeeld ook op je werk. Ik werk als bedieningsman in een staalfabriek en daar vinden ze het niet fijn dat ik er een paar dagen in de week niet ben omdat ik moet dialyseren. Om daar rekening mee te houden en zoveel mogelijk te kunnen werken doe ik één van m’n dialyses in het weekend. Dat je dan toch op onbegrip stuit, hetzelfde wordt behandeld als iemand die helemaal niet werkt terwijl je juist zo je best doet, dat voelt wel vervelend. Naast m’n werk mocht ik graag klussen, maar dat zit er niet altijd meer in. Op de dagen dat ik dialyseer ben ik echt heel moe, en kan ik weinig anders doen.”

Dat is toch lekker: drie dagen werken en 2 daagjes vrij. Mensen hebben geen idee
“Op m’n werk zeggen mensen wel eens dat het ze ook wel lekker lijkt, drie daagjes werken, twee daagjes vrij. Ze hebben geen idee wat het allemaal inhoudt: ik zou heel graag met ze ruilen en vijf dagen werken. Er mag wel wat begrip komen en misschien dat alle verhalen van mensen die op de wachtlijst staan voor een transplantatie daarbij kan helpen. Veel mensen staan er niet echt bij stil, behalve als iemand in hun naaste omgeving er mee te maken krijgt. Maar als nierpatiënt ben je er altijd mee bezig. Je kan ook niet zomaar een weekendje weg ofzo, omdat je rekening met de dialyse moet houden. Het zou goed zijn als mensen zich wat meer in een ander proberen te verplaatsen.”

Stephan

‘Enorme steun geweest dat we het wisten’

Stephan (36) uit Utrecht verloor zo’n zes jaar geleden uit het niets zijn vader. Toen de vraag kwam wat er met de organen mocht gebeuren, wist Stephan wat de wens van zijn vader was. De begeleiding van het aanwezige donorteam ervoer hij als een enorme steun.

Geen grote gesprekken aan de keukentafel
“Dat mijn vader halsoverkop in het ziekenhuis werd opgenomen, kwam totaal onverwachts. Hij was hartstikke gezond, maar werd op een zaterdagochtend ineens onwel. Toen het duidelijk was dat hij het niet ging redden en de donatievraag kwam, wist ik: hier hebben we het al een paar keer over gehad. Geen grote gesprekken aan de keukentafel, maar het kwam wel eens ter sprake, bijvoorbeeld als er op televisie iets over het onderwerp voorbij was gekomen. Laat me alsjeblieft donor zijn, zei hij op dat soort momenten, aan mijn organen heb ik dan toch niets meer.”

De begeleiding voelde haast als een vijfsterrenhotel
“Toen ik dat aan de arts vertelde, werd er een donorteam ingeschakeld om het transplantatieproces te starten. Die begeleiding van het donorteam voelde haast als de service in een vijfsterrenhotel. Ik heb dat, ondanks de situatie waarin we natuurlijk zaten, echt als heel fijn ervaren. Alles werd heel zorgvuldig uitgelegd. We werden allemaal ook nog even individueel apart genomen, mijn twee broertjes, mijn moeder en ik. En ook mijn vriendin, die erbij was in het ziekenhuis, werd in het verhaal meegenomen. De keuze lag echt bij ons.”

Veel emoties, niet alles komt binnen
“Je bent op zo’n moment vooral heel emotioneel, en niet alles komt even goed binnen. Het was daarom heel fijn dat er zo de tijd werd genomen voor alle vragen die we hadden. Al vroeg je zes keer hetzelfde, daar was ruimte voor. Ook wilden we zo waardig mogelijk afscheid nemen, en hem zien overlijden zonder dat er nog apparatuur aan hem gekoppeld was. Geen elektroden of slangetjes, zodat we hem gewoon nog een knuffel konden geven.”

“Na overlijden, voordat hij naar de operatiekamer ging,  was ons van tevoren duidelijk verteld dat we maar kort, drie of vier minuten, hadden om afscheid te nemen. Dat is niet leuk, dat is het natuurlijk nooit, maar je weet dat het nodig is. We zijn nog bij hem geweest tot hij de operatiekamer werd ingereden. Voor onder meer zijn lever en longen zijn donoren gevonden, en die transplantaties waren een succes.”

Dankzij mijn vader ziet iemand zijn kleinkinderen opgroeien
“Een klein jaar later kregen we via de Nederlandse Transplantatie Stichting nog een brief van degene die zijn lever had ontvangen. Dat leverde een bijzondere mix van emoties op. Dankzij de organen van mijn vader kon iemand zijn kleinkinderen zien opgroeien. Dat is een mooi, maar ook jaloersmakend gevoel. Want mijn vader zal zijn kleinkinderen nooit leren kennen.”

Enorme steun geweest dat we het wisten
“Vanzelfsprekend voelt orgaandonatie voor mij niet langer als een ver-van-mijn-bed-show. Als ik zelf zou komen te overlijden, hoop ik ook dat mijn organen nog iemand kunnen helpen. Mijn vriendin weet dat van mij, en ik weet het van haar. Praten over orgaandonatie zal nooit leuk worden, want het gaat over de dood. Ik hoop dat ik door mijn ervaring te delen, in ieder geval kan laten zien dat het niet zo eng is als mensen misschien denken. Je krijgt iemand die doodgaat niet meer terug, wat er ook met de organen gebeurt. Dus maak een keuze, en zorg dat iedereen om je heen weet wat die keuze is. Voor ons is het een enorme steun geweest dat we het wisten.”