Rob

‘Probeer je eens in een ander te verplaatsen’

Rob (55) uit Heemskerk kreeg in 2010 een donornier vanwege de erfelijke aandoening cystenieren. De nier is na acht jaar gaan infecteren, en dus staat Rob sinds het begin van het jaar weer op de wachtlijst. Ook moet hij drie dagen in de week dialyseren. Hij had ook heel graag een filmpje willen maken om iedereen op te roepen je naasten te laten weten of je donor wil zijn. Helaas verhinderde een operatie dit voornemen. Meer bewustzijn over doneren, keuzes en het delen ervan vindt Rob zo belangrijk dat hij zijn verhaal hier wil delen.  “Veel mensen hebben namelijk geen idee wat het allemaal inhoudt.”

Mijn zus, moeder en ik hebben een erfelijke nierziekte
“Sinds 2005 weet ik dat ik een erfelijke nierziekte heb. Mijn moeder had dat ook, maar ik wist niet dat het erfelijk was. Stond daar niet bij stil. In de rest van de familie speelt het ook. Mijn zus heeft al een nier van haar man gekregen en ook mijn zusje heeft er last van. Toen het bij mij ontdekt werd, hoopte ik vooral dat ik het dialyseren zo lang mogelijk uit kon stellen. Voordat ik mijn donornier kreeg, heb ik uiteindelijk zo’n negen maanden gedialyseerd. Mijn broer wilde me graag zijn nier geven, maar dat risico vonden de artsen te groot vanwege de erfelijkheid van de ziekte. Toen heb ik een nier gehad van een vriend van me, dat was natuurlijk gigantisch. Die heeft het acht jaar goed gedaan, tot de infectie kwam.”

Op dagen dat ik dialyseer ben ik echt heel moe, en kan ik weinig anders doen
“De ziekte heeft veel impact. Bijvoorbeeld ook op je werk. Ik werk als bedieningsman in een staalfabriek en daar vinden ze het niet fijn dat ik er een paar dagen in de week niet ben omdat ik moet dialyseren. Om daar rekening mee te houden en zoveel mogelijk te kunnen werken doe ik één van m’n dialyses in het weekend. Dat je dan toch op onbegrip stuit, hetzelfde wordt behandeld als iemand die helemaal niet werkt terwijl je juist zo je best doet, dat voelt wel vervelend. Naast m’n werk mocht ik graag klussen, maar dat zit er niet altijd meer in. Op de dagen dat ik dialyseer ben ik echt heel moe, en kan ik weinig anders doen.”

Dat is toch lekker: drie dagen werken en 2 daagjes vrij. Mensen hebben geen idee
“Op m’n werk zeggen mensen wel eens dat het ze ook wel lekker lijkt, drie daagjes werken, twee daagjes vrij. Ze hebben geen idee wat het allemaal inhoudt: ik zou heel graag met ze ruilen en vijf dagen werken. Er mag wel wat begrip komen en misschien dat alle verhalen van mensen die op de wachtlijst staan voor een transplantatie daarbij kan helpen. Veel mensen staan er niet echt bij stil, behalve als iemand in hun naaste omgeving er mee te maken krijgt. Maar als nierpatiënt ben je er altijd mee bezig. Je kan ook niet zomaar een weekendje weg ofzo, omdat je rekening met de dialyse moet houden. Het zou goed zijn als mensen zich wat meer in een ander proberen te verplaatsen.”